Wie sagt man es seinem Kind

Die Medikamente sie helfen, solangsam geht es Berg auf mit dem Gefühl der Besserung, sind die Gedanken nun nur noch bei meiner Tochter.

Was mache ich nun sag ich es ihr

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Selbsthilfegruppe für jung Erkrankte

Parkinson Unterschied der Junge Erkrankung

Nur die wenigsten sind darüber informiert dass Parkinson bereits vor dem 40 Lebensjahr beginnt kann, dies geschieht bei etwa 10% der Betroffenen. Wir jung erkrankte haben mit anderen Problemen zu kämpfen, unter anderen haben wir durch störende Bewegungsabläufe und eine zittern, oft uns den Vorurteil aussetzen dass wir Alkohol oder Drogen Probleme haben.
Ein weiterer Unterschied ist, dass wir noch mitten im Leben bzw im Berufsleben stehen. Wir haben noch keine 40 Berufsjahre voll, so dass wir natürlich auch die Sorge um die Existenz bzw finanzielle Absicherung haben. Auch das Thema Familie spielt bei uns eine große Rolle, aufgrund unseres jungen Alters haben viele von uns noch kleine Kinder auch dort müssen Wege gefunden werden zusammen mit Familie Freundeskreis ein gutes Netzwerk zu entwickeln.

Auch die frühe Medikamenteneinnahme die nun mal eben, wie bei auch älteren Patienten immer weiter gesteigert werden muss bedarf eine gute ärztliche Betreuung. Denn die zeitliche Einnahme der Medikamente ist bei jemanden der mit Mitte 30 seine Diagnose bekommt natürlich anders als jemand der die Diagnose 25 Jahre später erhält.

Was uns junge Erkrankten anbelangt haben wir gerade im sozialen Bereich sowie in der Zukunft Perspektive andere Probleme als jemand der sich unmittelbar vor der Rente befindet.

Auch nicht zu vergessen ist die erblich bedingte Form das Parkinson die ebenfalls bei uns jung Patienten ein Grund Erkrankung sein kann.
Parkinson youngster bietet euch eine Möglichkeit durch einen gemeinsamen Austausch seine Erfahrungen dem anderen zu Verfügung zu stellen. Des Weiteren hoffen wir dass wir auch in der Öffentlichkeit, dazu beitragen können, das den Leuten bewusst wird das eine Parkinson Erkrankung nicht nur im Alter möglich ist.

Teil 2

Parkinson.“ Parkinson ein Schlag ins Gesicht und kaum zu glauben „ das ist was für alte Menschen, ich bin 35 Jahre Mutter, meine Tochter ist 9 Jahre machen sie was „ schrie ich schon fast. Sehr ruhig erklärte sie mir was mit mir ist „ sie haben einen Rigor,und ihr arm schwinkt nicht mehr mit, ihre Bewegung sind zu langsam,zusammen mit dem Tremor ist die Wahrscheinlichkeit sehr groß das es Parkinson ist. „. Was mach ich jetzt nur,die Welt war als würde sie still stehen, auch hatte ich keine Ahnung, was Parkinson überhaupt ist. Die Angst war auf einmal da,der Gedanke bei meinen Kind, die Zukunft hatte ich vor Augen,und dann war es zu spät Die Tränen liefen unaufhaltsame, und es dauerte sehr lange bis das ein Ende nachm. Am nächsten morgen um 8 Uhr hatte ich dann den Datscan die Untersuchung ist sehr zeitaufwendig, erst müsste ich eine Flüssigkeit trinken um die Schilddrüse lahm zu legen. Dan würde ich in ein Raum gebracht, eine radioaktive Flüssigkeit würde mir gespritzt. In all dem Wahnsinn machte ich noch Witze,und fragte ob och gleich „leuchten „würde. Irgendwie dachte ich mir es wird schon alles gut gehen, ich habe ein essentiellen Tremor keine Parkinson.
Nun heißt es warten,drei lange Stunden braucht das Medikamente um sich richtig zu verteilen, dann endlich war es soweit , ich bin dran. Da lieg ich nun 45 Minuten das Gerät kreiste lautlos um mein Kopf, die Gedanken wiederum waren einfach nicht ruhig. Was für ein Albtraum ich bin doch noch jung meine Tochter braucht doch ihre Mama. Zu den Zeitpunkt wüste ich noch nicht das der Albtraum erst am Anfang war, und ich noch einige Kämpfe führen muss, dies war der Beginn von mir Und meinem Parkinson plus, wie ich ihn immer nehme. Die Tür ging auf , das Licht ging an eine Frau stand vor mir , „ sie können draußen warten, die Ärztin kommt gleich, sobald alles ausgewertet ist“ . Auch ein Punkt den ich erst lernen muss , die Geduld.
Da ist sie ja endlich die Ärztin, sie legte mir ein paar Bilder auf den Tisch erzählte was von zwei Bohnen, ich verstehe nur Bahnhof. „ bei einem gesunden Menschen sind beide Seiten also die Bohnen gleich groß, bei ihnen fehlt links der unter Teil, auch die Werte sind eindeutig, sie haben Links Beginnes Parkinson.“ Das war es was sie mir sagte , „ was mache ich jetzt fragte ich sie „ besprechen sie das mit ihren Arzt ich bin nur für die Aufnahme zuständig“, das war ihre Antwort, mehr nicht . Herzlichen Glückwunsch sie haben Parkinson, und nun gehen sie bitte, genau so habe ich diesen Moment empfunden, kalt ohne Anteilnahme und ohne ein Funken von Mitgefühl.
Nun stehe ich da kein essentieller Tremor sondern Parkinson, das ganze nach21 Jahren, solange zittere ich nun, und nie hat es einen interessiert und auf einmal soll ich Parkinson haben. Nein das kann nicht sein die müssen sich alle Irren. Die Ärztin gab mir die Papiere in die Hand und ich könnte gehen. Verzweifelt mit 1000 Gedanken im Kopf ging ich durch die Gegend und war außer Lage irgendwas zu tun. Ich sollte auf einer Parkinson Station kommen um dort medikamentöse eingestellt zu werden, also packte ich meine Sachen und ging da hin. Da war er wieder der Wahnsinn, die Ärzte schauten sich die Ergebnisse vom Datscan an und machten noch einmal Untersuchung, ich verstand es einfach nicht warum alle auf einmal behaupten ich hatte Parkinson. Wie kann das passieren nach all den Jahren die ich nun schon zitter. „ sie sind anders als die anderen „ da war es das erste mal das Wort anders. Es wird mich noch sehr lange verfolgen. Das war mir zu dem Zeitpunkt noch nicht klar, und ich wäre froh wen es es nicht so wäre.
Die Medikamente Einstellung soll am nächsten Tag beginnen, „ wir müssen über die Nebenwirkungen sprechen „, sagte die Ärztin. Auf keinen Fall davon möchte ich nicht wissen, was ich nicht weiß kann mich nicht belasten, oder es trifft mich nicht, das war mein Gedanke. Sie sagte nix weiter dazu zumindest zu den Zeitpunkt noch nicht. Der nächste Tag war da die Einstellung sollte beginnen ein Tag den ich wohl nie vergessen werde, den es war mein Geburtstag nun bin ich 36 Jahre mit einer alte Leute Krankheit, was für eine Ironie. Meine Tochter ist nicht da die ist bei meiner Schwester, ich kann sie gerade noch nicht sehen, mir ist es zu viel . Wie erklärt man einem Neunjährigen Kind das Mama Parkinson hat. Das schaffe ich noch nicht , erst einmal muss ich es selbst begreifen, was hier los ist. Morgens würden mir dann 2 Pillen gebracht, war das also Parkinson ich muss nix tun außer die zwei Pillen schlucken. Na das bekomme ich doch hin 1mg Rasigilin und 0.56 mg Sifrol ok also wen es mehr nicht ist, „ das Sifrol werden wir langsam hochstuffen auf 2,1mg „ erklärte mir die Ärztin. Ich merkte noch nicht viel Unterschied erst ab Tag 3 und mehr Sifrol da war er auf einmal der Moment das zittern war weg , still alles war ruhig nach 21 Jahren mit Tremor war auf einmal alles ruhig. Was für ein Gefühl Wow, voller stolz Seite ich den Arzt das ich ein Glas Wasser einschenken kann freihändig. Ich war trotz der Diagnose einfach nur glücklich. Was für ander alltäglich ist war für mich jahrelang nur mit Aufwand möglich, ein Glas Wasser hat mir in diesem Moment das volle Glück Gefühl gebracht. Dan würde es wieder ernst „ wir müssen über die Nebenwirkungen sprechen, das ist sehr wichtig „sagte die Ärztin. Ich komme scheinbar nicht drum herum also bitte „ ihre Medikamente können Impulskontrolstorung hervorrufen „ was ich verstehe wieder nur Bahnhof. Die Erklärung kam prompt. „ Süchte “ kaufsücht, spielsücht, es sücht oder Sexsücht. Wie bitte wollen die mir sagen das ich die Pillen schlucke und dann später einer der Süchte habe. Scheinbar ist diese Parkinson Gesichte doch nicht so leicht wie gedacht.

Der Kampf für dich Teil 1

Mein etwas anderes Parkinson als Junge Mutter

Etwas stimmt nicht das ist mir klar, mir geht es von Tag zu Tag schlechter. In 2 Wochen werde ich 36 Jahre und ich fühle mich wie 85 Jahre. Auf der Arbeit ist gerade viel zu tun , wie immer in der Küche, mein Zittern ist kaum noch zu kontrollieren. An die vorgeschriebene Dosis des Arztes halte ich mich schon lange nicht mehr, die Betablocker halten noch nicht mal einei Stunde an, was bleibt mir übrig ich kann mit dem zittern nicht arbeiten, also wird einfach mehr genommen. Ich zittere seit ich 14 Jahre bin, aber nun mit 35 Jahren bin ich am Ende körperlich. Nach langen hin und her bin ich dann doch zu meiner Hausärztin, nach den ersten Untersuchungen schaute sie mich sehr seltsam an. „ Das ist leider kein essentieller tremor „ sagte sie . Ich überweise sie lieber ins Krankenhaus, die sollen sich das dort lieber ganz genau anschauen, sicher ist sicher. Da war ich nun in der Klinik die Tür ging auf der Arzt kam rein , ein junger Assistenzarzt , er fragte jede Meng, wie alt waren sie als das zittern anfinge“ 14 Jahre „ zittert noch jemand bei ihnen in der Familie „ja“ seit wan und welche Medikamente nehmen Sie „ Dociton „ 160mg zumindest offiziell, dann machte ein paar Untersuchungen. Laufen, Hände hochhalten dabei zahlen und noch ein paar andere Dinge. Ich hatte auch fragen 100 bestimmt die wollte er mir aber nicht beantworten. „ ich bin gleich wieder da „ das war das einzige was er zu mir sagte. 10 Minuten später war er wieder da zusammen mit 1 weiteren Ärztin, „ es scheint ernst zu sein“ sagte ich noch mit ein Lächeln im Gesicht. Die Oberarztin untersuchte mich kurz, dann endlich sagte sie was. „ wir müssen einen Datscan machen, es sieht danach aus als hätten sie kein essentieller Tremor, wir haben den Verdacht auf Parkinson.“